#간경변증(간경화)관리 후기

간경변증(간경화) 관리 후기

(30대 초반에 진단받고 이제 환갑을 막 넘긴 리얼 후기)

 

 

남편은 모체로부터 수직감염으로 B형간염을 보유했다.

하지만 평소에 건강 보균자로 쭉 생활해오고 있었는데,

공부를 더 해야하겠다고 유학을 준비한 1년 동안 직장을 다니며 공부를 시작했고(30세 초반),

아침에 학원갔다가  회사 출근, 회사에서  퇴근하고 다시 학원을 가는 일정을 하루도 어기는 일 없이 실천했다.

 

유학을 하기로 약속하고 이후부터 나도 어린애들 데리고 유학준비를 위해 도서관을 다니는 일을 했다.

주부도 같이 공부한다는 것은, 아내가 남편의 건강에 전적으로 치중을 못한 상태를 설명하기 위함이다.

간은 영양이 너무나 중요한 장기인데,

돌이켜보면 중요한 순간에 최선을 다하지 못한 안타까움이 있다.

 

입학허가가 나올때 즈음,

건강 보균자에서 만성 간염, 간경화 진단을 받았다.

아내인 저는 남편 덕에 B형간염 항체가 생겼다.

긴 기능의 기준을 말하는 GOT, GPT 수치가 천 단위로 올라가고, 

치료약은 없고,

당시에는 남편 주변 사람들이 간경화 진단을 받으면 얼마 못 가서 사망하는 경우가 많았고,

마지막이 간이식이었다.

남편 회사 직원 한 분은 간이식 수술 후 중환자실에서 사망하는 일도 있었다.

간경화 진단,

당시에는 모두 사망을 맞이하는 상황이라는 것이 나를 너무 힘들게 했다.

 

간경화와 혈류 흐름의 방해로 문맥고혈압이 생기는 과정(아산병원 자료)

 

아산병원에서 진단을 받고,

박사님께 라미부딘 처방을 의뢰했다.

다른 할 수 있는 방법이 없으니 원하면 하라고 했다.

라미부딘은 미국에서 처음으로 에이즈 처방약으로 나왔지만,

에이즈로 라미부딘 처방을 받은 분들 중에 간염이 있는 분들이 간수치가 떨어지는 임상 경험을 보게 되면서

이후에 임상에서 B형 간염으로 상태가 좋지 않을 때 라미부딘을 사용하기로 한 것이다.

이때 사용되는 라미부딘은 병원에 의뢰하면

희귀 의약품으로 미국에서  공수해 오고 약의 용량은  200mg이었다.

당분간 라미부딘으로 간수치도 떨어지고 좋은 결과를 얻고 있었다.

그런데 약값은 1통이 당시에 한달 기준(30일)으로 120만 원으로 적지 않은 금액이었다.

남편의 회사에서 직장 질병으로 인정되어 병원비가 나오고 있어서 다행이었다.

 

본사의 업무가 스트레스가 많을 것 같아 지방 발령을 내 달라고 하여

춘천(지방)으로 이사를 했다.

그 후 라미부딘이 국내 제약회사에서 복제품으로 만들기 시작하여

제픽스 100mg라고 하는 약명으로 생산이 되기 시작했다.

처방을 받을 수 있는 상황이 되어, 전에 복용하던 것처럼 용량을 200mg에 맞춰야 하는 것 같아

2정씩 복용해야하는 것에 대해 문의했으나

1정, 100mg 복용하면 된다고 하여 

주치의의 처방대로 100mg /1일 복용했다.

그런데 어떤 이유에서인지는 모르겠지만,

제픽스의 말을 듣지 않는 변종 바이러스가  출현해서 약을 멈출 수 밖에 없었다.

그때 많은 분들이 변종바이러스가 생겼었다.

 

간기능이 떨어져 혈류의 흐름이 방해받아 울혈이 나타난 모양(아산병원자료)

 

지금도 돌이켜보면

아무런 조치를 할 수 없었던

그때가 가장 힘들고 막막했고,두번 다시 생각하고 싶지 않은 시간들 이었던 것 같다.

 

반응형

 

그렇게 힘든 시간을 보낼 때

남편은 회사를 지속적으로 출근했고, 회사 직원들의 도움을 많이 받었다.

매일 보는 가족은 잘 모르는 경우가 있지만

시간이 지난 후 어느 날,

사진 속에 남편 모습은 얼굴이 붓고 황달이 완연했으며

약간의 갈색의 얼굴이 사진 속에서 보였다.

그때 후배들이  방문 왔었는데,

아무렇지 않은 듯 가서 저희는 몰랐는데,

찾아왔던 후배들이 나중에 선배가 어떻게 되는 줄 알았다고, 좋아진 모습을 보며 얘기를 해줬다.

 

그 당시 할 수 있는 것이 없어서 전전긍긍하고 있을 때,

모 방송국에서 간염에 대한 대체의학 임상실험을 하는 것을 보고 

그분을 찾아갔더니 춘천에 대체의학하시는 분을 소개해줬다.

남편 앞에서는 단 한 번도 슬퍼하거나 울지 않고 꿋꿋하게 지냈었는데,

대체의학 선생님이 위로하며 상담하는 동안 그분 앞에서 펑펑 울었던 기억이 난다.

간수치가 올라가서 간이 계속 망가지고 있는데,

방법은 없고 ~. 

대체의학 선생님께서 녹즙을 먹어서 차라리 수치를 조금 더 올려보자고 했다.

굉장한 위험을 감수해야 하는 일이었지만 어쩔 수가 없었다.

그 분 말을 듣고 신선초와 여러 가지 섞은 녹즙을 먹기 시작했고, 나중에는 민들레 녹즙만 먹었다.

위의 부담을 줄이기 위해 알로에 즙과 영양과 소화를 위해 효모를 복용하기 시작했다.

민들레를 구하기 힘든 계절에도 열심히 준비해 준 대체의학 선생님이 큰 힘이 됐다.

남편의 상태는 소량만 먹어도 소화가 안되고, 비장이 심하게 부어 있어 혈소판이 깨지고

낮은 혈소판 수치에 멍이 드는 일이 많아졌다.

팔에는 출혈성 반점이 나타나 있었다.

서울에 본사 회의가 있는데,

구토와 여러가지 중상으로 가다가 돌아오는 상황을 맞이하기도 했다.

주치의는 회사를 계속 다니라고 했지만

결국 회사를 퇴사했다.

신기하게도 대체의학 선생님 말씀대로 나중에 결과는 좋아졌다

 

그런데 서울을 떠나기 전, 한 자료를 보고 한줄기 희망, 빛을 느꼈었다.

미국에서 활동하고 있는 한혜승(원?) 교수, 성함을 정확히 기억을 못 하지만,

B형 간염 연구하는 박사님이셨는데,

그분께서 "5년만 기다려라, 그러면 치료약이 나온다"는 말씀을 하셨다.

우리나라에 오셔서 의사들을 상대로 컨퍼런스도 진행한 경험이 있는데, 그 내용의 자료를 다운로드하여 공부도 했다.

그러면서 희망을 얻었다.

미국에서는 B형 간염 같은 것은 저소득 국가나 빈민국에서 주로 발생하는 질병으로 여겨 연구는 진행되고 있지만

미국의 많은 인구가  당면한 문제가 아니기에 연구하는 사람들이 많지 않다는 대충 그런 내용도 포함되어 있었던 것 같다.

 

그렇게 기다렸던 약이 아데포비어(한국의 약명, 햅세라),

거의 5년이 되기 전에  약이 나왔는데,

약을 기다리는 시간은 정말 50년은 되는 것 같았다.

남편이 컨디션을 잘 유지해야만 그 약의 혜택도 볼 수 있었기에  매일 오렌지 주스와 포도 주스를 어침, 저녁 번갈아 섭취하게 했다. 

식이요법으로  항상 양송이버섯을 식탁에서 빠뜨린 적이 없고,

올리브기름에 살짝 익혀서 반찬오로 사용했다.

햅쎄라를 길게 복용(약 5년)하며 특별한 문제가 나타나지 않자 담당 교수님이 이제는 끊자고 했고,

더 이상의 효과는 없으니 끊어도 된다고 하여 약을 끊었다.

그 이후는 변종 바이러스가 생기지는 않았다.

담당 교수님이 특별한 문제가 없고 잘 관리되고 있다고 했다.

 

그런데 불안한 것은 간경변증이 있는 분들은 간암으로 간조직의 변성이 되는 경우가 많다는데,

그것을 어떻게 지혜롭게 이겨나갈 수 있을까였는데,

대안으로 나온 약이 비리어드, 비리바(300mg)라는 상품명이다.

간경변증의 간조직 상태도 악화되지 않고, 간암으로 변성되는 부분도 위험성을 낮출 수 있다는 것이다.

비리어드는 2019년도부터 현재 5년째 복용 중이다.

이 약은 국내 생산으로 급여 대상이 되어야 복용할 수 있다고 하여 막상 복용까지는 시간이 필요했다.

 

지금도 관리는 잘 되고 있다고 담당 교수님께서 말씀하신다.

지속적인 종합병원(아산병원) 전문의 교수님의  진료를 6개월마다 받는다.

담당 교수님께서 너무나 친절하시다.

매일 많은 환자들을 진료하시지만, 항상 웃는 모습이시다.

그 점이 환자를 무척 편안하고 안정되게 한다.

 

돌이켜보면,

외롭고 힘든 싸움을 할 때도

주치의 박사님의 위로가 큰 도움이 됐고, 

 

가장 중요한 것은 환자 본인의 여유로운 마음이었다.

간경변증(간경화) 진단을 받은 날,

남편은 어린 딸에게 피아노를 연주하라고 하며

실로암 노래를 함께 불렀고, 나중에 전 가족이 합창을 하게 되었다.

항상 여유롭고 웃는 모습으로

가족에게 불안한 모습을 보여주지 않는 남편의 모습, 지금도 감사하다.

 

대체의학 선생님의 상담과 도움과 간사랑 동호회의 도움도 큰 도움이 되었다.

간사랑 동호회 회원들과 담당 교수님께 질문하면 친절히 응해주시던 회원들과 교수님께도 너무나 감사했다.

 

어떤 병이든 쉽게 고쳐지는 것은 그리 많지 않아 보인다.

얼마 전 남편의 병원 방문 때문에 아산병원을 다녀오며,

어떤 보호자 한 분이 너무 힘든 표정을 하며 지나가는 것을 목격하면서

얼마나 힘들까 위로해주고 싶었다.

길게 보고 쉼 호흡은 필수인 것 같다.

본인이나 가족이 간호하다가 마음이 정말 지치고 외로울 때

그 병명의 단체에 같이 정보를 공유해 보라고 말씀드리고 싶다.

병뿐만 아니라 나의 마음도 치유가 된다.

 

그리고 또 하나,

중요한 것은 희망(빛)이었던 것 같다.

5년만 기다리면 좋은 약이 나온다는 희망,

희망은 사람을 바꿀 수도 있다고 믿는다.

희망을 만들고 그 희망의 목표에 도달할 수 있도록 함께 가족이 노력했다.

 

지금도 관리는 계속 진행 중이다.

 

간경변증(간경화)관리 후기를 기록해 보았는데,

많은 분들이 제 글을 읽고 도움과 위로가 되었으면 한다.